Глава региона Александр Цыбульский поручил проработать этот вопрос на региональном уровне и заручиться поддержкой Минздрава РФ.
Александр Цыбульский поручил региональному минздраву и контрактному агентству области разработать обращение к Правительству России с просьбой обеспечить специальный подход к приобретению препаратов для пациентов с редкими болезнями. По словам губернатора, вопрос назревал достаточно давно. К тому же, на региональном уровне уже сталкивались с сложностями при закупках, так что в основе обращения будут реальные прецеденты.
Так, в одной из больниц региона проходит лечение пациент с буллезным эпидермолизом – такой диагноз называют «болезнью бабочки». При этой болезни кожа человека становится чрезвычайно хрупкой.
– [На конкурс] вышел египетский производитель с препаратами, которые не соответствуют требованиям наших врачей, – рассказал глава Поморья.
Чтобы система закупок подходила для людей с редкими болезнями, требуется четко прописать требования к медизделиям в закупочной документации. В определенных случаях требуется возможность закупать все необходимое у единого поставщика.
По словам губернатора, внести такие изменения крайне важно, чтобы пациенты с орфанными заболеваниями получали лучшие поддержку и лечение. Тем более что этим вопросам уделяет внимание и Президент РФ Владимир Путин. По инициативе главы государства даже был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
